Con il diario narrativo digitale cure personalizzate in oncologia

Il diario narrativo digitale, una piattaforma per la comunicazione fra medico e paziente, è stato sperimentato con successo all’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena. A illustrarci risultati, criticità e prospettive future di questo innovativo strumento di medicina narrativa è Maria Cecilia Cercato, responsabile del progetto

Uno spazio per raccontare se stessi non solo come pazienti ma come persone, all’interno del proprio vissuto quotidiano, fatto di azioni, emozioni, relazioni. A crearlo è uno strumento chiamato diario narrativo digitale o Digital Narrative Medicine  (DNM), che affianca la cartella tradizionale fornendo elementi narrativi che il curante raccoglie e contestualizza all’interno della storia clinica. Il tutto per migliorare la comunicazione fra le parti e, dunque, anche l’aderenza e il successo della terapia. Il diario narrativo digitale è stato sperimentato in alcune realtà ospedaliere italiane, tra cui l’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena IFO di Roma, che lo ha utilizzato in due studi su pazienti oncologici. A illustrarci questa esperienza e i suoi possibili sviluppi è Maria Cecilia Cercato, responsabile del progetto all’IFO.

Dottoressa Cercato, cos’è il diario narrativo digitale?

Il diario digitale narrativo è una piattaforma, accessibile sul web che il team terapeutico offre al paziente per raccontare la propria storia. Non si tratta di un semplice strumento di storytelling caratterizzato dalla valorizzazione del racconto libero in tema di salute. Per parlare di medicina narrativa la narrazione del paziente deve essere integrata e finalizzata all’interno del percorso di cura.

Come è stato utilizzato?

In entrambi gli studi, denominati AMENO e AMENART, abbiamo invitato 46 pazienti. Tutti hanno accettato e quasi il 70% di essi ha effettivamente partecipato, rispondendo ad almeno uno “stimolo narrativo digitale” proposto tramite il diario narrativo digitale. Il percorso è stato guidato da spunti di riflessione o domande  ma era possibile anche la narrazione libera. Il sistema non prevede una chat o un dialogo, ma un percorso guidato e costituito da un set di caratteri predefinito. Una volta compilati, i testi vengono riletti e condivisi durante il colloquio dal vivo con il curante. Ciò permette al medico di acquisire elementi narrativi da integrare con i dati clinici e, sulla base di questi, eventualmente cambiare e personalizzare, insieme al paziente, il percorso diagnostico-terapeutico.

Ci può fare un esempio di stimolo narrativo?

Gli stimoli possono essere di tipo diverso. Per esempio, in forma di incipit: “Tutto è cominciato quando…”, Oggi mi sento…”, “Dottore, vorrei raccontarle che…”. Oppure di tema –“Le parole che mi aiutano e le parole che non sopporto”. O di domanda: ”Come vivo le terapie?”. Si tratta di domande o spunti, molto liberi ed accoglienti, che favoriscono l’espressione di sensazioni ed emozioni, facendo comprendere sia al paziente che al curante che è possibile interagire anche in una dimensione differente, attraverso una relazione più profonda e umana.

In che modo le narrazioni sono state utili?

Dai testi sono emersi elementi associati alla malattia non sempre rilevabili durante la visita tradizionale: difficoltà nella gestione dei farmaci, motivate da ragioni personali, lavorative o relazionali. Un esempio? L’assunzione di un farmaco che ha come effetto collaterale un’alterazione della sensibilità delle dita in un paziente che svolge un lavoro manuale di precisione può essere sostituito con un trattamento alternativo che non presenta questo o altri effetti collaterali.

Quanto pesa la qualità della vita sugli esiti di cura?

Oggi si è passati da un approccio medico caratterizzato da obiettivi di valutazione di efficacia dei trattamenti standardizzati  alla valutazione del risultato secondo i Patient Reported Outcomes (PRO), che tiene maggiormente in conto, rispetto al passato, gli obiettivi di cura identificati dallo stesso paziente: i bisogni e le aspettative dell’individuo, che spesso emergono proprio grazie alla narrazione, sono in grado di condizionare in positivo la riuscita del trattamento, anche grazie alla maggiore condivisione e soddisfazione della persona.

Come è stata accolta la novità del diario narrativo digitale?

Al termine dello studio abbiamo valutato, tramite questionari rivolti al curante e al paziente, la fattibilità, l’utilità e la valenza dell’introduzione nella pratica clinica di questo strumento. Per la valutazione abbiamo considerato parametri di tipo sia quantitativo sia qualitativo appositamente identificati. Il risultato è stato decisamente positivo, sia per il paziente sia per il curante: dalla migliore comprensione del vissuto della malattia alla possibilità di migliorare la relazione di cura, fino all’ottimizzazione del tempo dedicato alla visita e della qualità dell’assistenza, nonché la personalizzazione del percorso terapeutico.

Sono emerse anche criticità?

C’è ancora qualche ombra. Permangono, infatti, alcuni ostacoli, come la resistenza culturale rispetto all’integrazione di questo approccio all’interno di quello classico fondato sulla Evidence Based Medicine. Ma anche problemi di natura pratica, come la sostenibilità a lungo termine e la necessità di adeguare l’organizzazione – per esempio, la turnazione del personale – per far sì che il paziente sia seguito sempre dallo stesso curante/team di cura.

Quali gli obiettivi per il futuro?

La Medicina basata sulla narrazione è una metodologia clinico-assistenziale di validità riconosciuta, tuttavia, sono ancora poche sono le esperienze pratiche in tal senso e manca una metodologia condivisa per la valutazione dell’efficacia degli interventi di applicazione nella pratica clinica. Gli obiettivi per il futuro potrebbero riguardare lo studio di una metodologia che consenta che questo approccio diventi più strutturato e sistematico, considerando non solo le resistenze culturali ma anche le difficoltà pratiche. Per esempio, come si può applicare il diario narrativo digitale su vasta scala? Bisogna considerare tutto il modello organizzativo della rete sanitaria, inclusa la possibilità di effettuare una lettura di sintesi, quasi una “fotografia” delle informazioni ottenute attraverso il percorso narrativo, utile per la condivisione tra un professionista e l’altro ,come avviene ora per la cartella clinica.

OMNI News – Il giornale della medicina narrativa italiana, Di Viola Rita, 11.10.2018