Demenze, la solitudine dei carer

Ritardo nella diagnosi, poche informazioni, nessun supporto: il vissuto di disagio di chi assiste persone con demenza o morbo di Alzheimer emerge in un’inchiesta svolta in 5 Pesi europei, Italia compresa

Lunghe trafile per giungere alla diagnosi e poi, finalmente ottenuta, poche informazioni e scarsissimo supporto: è questo il vissuto di tante persone  con demenza e di chi sta al loro fianco. A denunciarlo il rapporto “European Carers 2018” presentato nei giorni scorsi a Bruxelles. Realizzata da Alzheimer Europe, in 5 paesi europei – Italia, Scozia, Olanda, Repubblica Ceca e Finlandia l’inchiesta  ha coivolto nel complesso 1.409 i familiari, di cui 339 italiani.

“L’impatto della demenza sulla famiglia del malato è pesante sia sul piano economico sia su quello emotivo”, ha commentato Mario Possenti, segretario generale della Federazione Alzheimer Italia, che ha collaborato alla ricerca. “Ogni giorno le centinaia di richieste di sostegno che arrivano alla nostra help line Pronto Alzheimer ci confermano che i familiari vivono ancora troppo nell’isolamento e nella poca informazione. Una condizione di isolamento che va ad aggravare il già oneroso impegno, sul piano fisico, psicologico e non ultimo economico dei carer familiari. Che in Italia nella maggior parte dei casi  sono figli della persona malata (64,8%)  e di sesso femminile (80,3%).

In effetti, solo nei Paesi Bassi sono più i coniugi (53,7%) ma in tutti i 5 paesi le donne carer sono comunque la maggioranza (82,8%). E in Italia anche le persone con demenza – che nel complesso si stimano in 1.241.000 – sono nella maggior parte dei casi donne (73,9%), tra i 75 e gli 84 anni (49,1%), e quasi la metà di loro vivono in casa con i loro familiari (46,4%) o con altri carer (28,7%), mentre sono pochi coloro che alloggiano presso residenze assistenziali (12,1%).

“Una diagnosi tempestiva insieme al coinvolgimento del malato nelle decisioni che lo riguardano e all’ascolto delle sue esigenze sono fondamentali per combattere l’esclusione sociale e lo stigma, per assicurare dignità e migliorare la qualità di vita dell’intera famiglia coinvolta”, ha spiegato Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia.

Tra i principali ostacoli segnalati dai cargiver familiari, tuttavia, c’è proprio un ritardo significativo nell’individuazione della diagnosi: in media passano 2,1 anni per ricevere la diagnosi corretta, cifra che migliora leggermente in Italia con 1,6 anni. A questo dato si aggiunge il 25% dei malati a cui viene diagnosticata inizialmente un’altra condizione medica, percentuale che sale per gli italiani al 31,9%. Quasi la metà dei familiari (47% nel complesso e il 52,1% in Italia) credono che il tasso di diagnosi sarebbe risultato migliore se valutato più tempestivamente.

Rilevanti differenze tra i Paesi europei si registrano nella comunicazione della diagnosi: il 59,3% dei carer italiani dichiara che la persona interessata non è stata informata della malattia. (23,2% in Repubblica Ceca, 8,2% nei Paesi Bassi, 4,4% in Scozia e 1,1% in Finlandia). Un problema comune è invece il supporto nella fase successiva alla diagnosi: nel complesso la metà dei familiari richiede più informazioni su come affrontare e convivere con la demenza e sui servizi disponibili sul territorio. E purtroppo la maggiore insoddisfazione sulle informazioni ricevute da pazienti e carer si registra nel nostro Paese.

OmniNews, il giornale della medicina narrativa italiana / Galileo – Giornale di Scienza,  11.7.2018